电子病历运用中的医患权利冲突及其法律规制
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摘要
大数据时代的电子病历所涉权利关乎医患权利的协调。电子病历丰富多样的信息类型产生了多样化的"权利束"和对应的权利主体,以致在运用中不可避免地产生权利冲突。规范电子病历运用的现行法对患者的个人信息权、安全权和复制权以及医方的管理权、共享权、复制权、修改权和科研研究权等权利作出了规定,但未明确电子病历的归属,且医方权利多为积极权利,患方权利多为消极权利,二者存在失衡。有基于此,通过将患者疾病信息纳入个人信息,明确病历信息的使用规制以及赋予患者数据携带权等法律规制路径,保障患者有限度的合理的信息自决,改变此前消极防御的做法,积极参与到电子病历的共享机制中,是在保全患者信息本质权利的基础上约束和维护医方的信息衍生权利。
The rights involved in electronic medical records in big data era are related to the coordination of doctor-patient rights. The abundant and varied types of information of electronic medical records have produced diversified " bundles of rights" and the corresponding subjects of rights,which inevitably lead to conflicts of rights in application. The current law regulating the application of electronic medical records has stipulated the patients' rights to personal information,security and reproduction and the doctors' rights to management,sharing,reproduction,modification and scientific research and other items. However,the ownership of electronic medical records is not defined. Moreover,the rights of doctors are mostly positive and the rights of patients are mostly negative,between which there is an imbalance. Based on this fact,through the legally regulating approaches,such as incorporating patients' disease information into their personal information,defining the rules and regulations for utilizing the information of patients' medical records,vesting patients with the right to carry data so as to guarantee patients' rights to bounded and reasonable information self-determination,transform the previous practice of passive defense and enable patients to take an active part in the sharing mechanism of electronic medical records,which is to restrict and safeguard the derivative rights of information for doctors on the basis of preserving patients' rights to information nature.
The rights involved in electronic medical records in big data era are related to the coordination of doctor-patient rights. The abundant and varied types of information of electronic medical records have produced diversified " bundles of rights" and the corresponding subjects of rights,which inevitably lead to conflicts of rights in application. The current law regulating the application of electronic medical records has stipulated the patients' rights to personal information,security and reproduction and the doctors' rights to management,sharing,reproduction,modification and scientific research and other items. However,the ownership of electronic medical records is not defined. Moreover,the rights of doctors are mostly positive and the rights of patients are mostly negative,between which there is an imbalance. Based on this fact,through the legally regulating approaches,such as incorporating patients' disease information into their personal information,defining the rules and regulations for utilizing the information of patients' medical records,vesting patients with the right to carry data so as to guarantee patients' rights to bounded and reasonable information self-determination,transform the previous practice of passive defense and enable patients to take an active part in the sharing mechanism of electronic medical records,which is to restrict and safeguard the derivative rights of information for doctors on the basis of preserving patients' rights to information nature.
引文
[1]罗胜华.基因隐私权的法律保护[M].北京:科学出版社,2010.
[2]新华社.深圳千名孕产妇信息被泄露,个人信息安全如何保障?[EB/OL].(2016-03-19)[2018-10-08]http://www.xinhuanet.com/legal/2016-03/19/c_1118382310.html.
[3]科技日报.涉及医疗纠纷66起,电子病历共享不易[EB/OL].(2017-11-07)[2018-10-08]http://smart.huanqiu.com/roll/2017-11/11362741.html? agt=46.
[4]李晓辉.信息权利研究[M].北京:知识产权出版社,2006.
[5]罗斯科·庞德.通过法律的社会控制[M].沈宗灵,译.北京:商务印书馆,1981.
[6]赵正辉,李宁倩.电子病历拷问社会诚信,医患纠纷涉诉率达85%[EB/OL].(2012-10-19)[2018-10-08]http://health.sohu.com/20121019/n355232435.shtml.
[7]洪海林.个人信息的民法保护研究[M].北京:法律出版社,2010.
[8]孔令杰.个人资料隐私的法律保护[M].湖北:武汉大学出版社,2009.
[9]王利明.论个人信息权的法律保护——以个人信息权与隐私权的界分为中心[J].现代法学,2013,(4).
[10]蔡维生,王树华.法哲学视域下的病历著作权和所有权研究[J].医学与哲学,2017,38,(2A).
[11]亚太经合组织的隐私框架[EB/OL].(2014-02-01)[2018-10-08]http://www.docin.com/p-761045746.html.
[12]张阳.数据的权利化困境与契约式规制[J].科技与法律,2016,(6).
[13]陈晓云,张倩.医疗机构泛知情同意和健康数据共享隐私保护的调查研究[J].世界科学技术——中医药现代化,2017,(1).
[14]姚国章.英国医疗健康大数据Care.data的前车之鉴[J].南京邮电大学学报(社会科学版),2017,(3).
[15]王利明.论个人信息权在人格权法中的地位[J].苏州大学学报(哲学社会科学版),2012,(6).
[16]肖冬梅,文禹衡.数据权谱系论纲[J].湘潭大学学报(哲学社会科学版),2015,(6).
[17]文禹衡,胡琳.美国禁止规避技术措施例外制度评析(二)[J].图书馆论坛,2016,(6).
(1)1976年,一个叫约翰·摩尔的商人患了毛细胞白血病,于是他到加州大学洛杉矶分校的医疗中心找到了一位顶尖专家高尔德医师。治疗期间,高尔德对他的血液、骨髓、皮肤、精液等组织进行检测和研究,最终获得细胞学方面的医学专利并获益不菲。
(1)2000年,芝加哥联邦法庭受理了有关刀豆氨酸疾病信息控制权的控诉。原告是豆氨酸疾病病童家属及刀豆氨酸疾病基金会、国家泰-萨克斯疾病协会等非营利性组织。他们控告迈阿密儿童医院以及负责研究的遗传学家马达龙侵吞了刀豆氨酸基因遗传检验的专利。
(1)《数据条例》(第9条):“禁止收集处理反映个人种族或民族起源、政治观点、宗教/哲学信仰、是否是工会组织成员的数据、个人基因识别数据、生物数据,或涉及健康、性生活或性取向的数据。但在例外的情况下也可以收集加工以上数据,如已获得个人的明示同意,或数据控制者因处理劳动关系、社会保险之需要并在法律允许的范围内且已采取了适当的保护手段等。”
(2)《数据条例》(第89条):“为了实现公共利益、科学或历史研究或统计目的而处理,应当采取符合本条例的恰当防护措施,保障数据主体的权利与自由。这些防护措施应当确保,为了保证数据最小化原则,已经采取技术组织性的措施。这些措施可以包括匿名化,如果匿名化也能实现上诉目的。如果在进一步处理中实现对数据主体无法识别也可以实现上述目的,那就应当采取这种方式处理。”
(1)《数据条例》第20条:“数据主体可向数据控制者索要其数据,也可将其个人数据转移至另一个数据控制者。”
[2]新华社.深圳千名孕产妇信息被泄露,个人信息安全如何保障?[EB/OL].(2016-03-19)[2018-10-08]http://www.xinhuanet.com/legal/2016-03/19/c_1118382310.html.
[3]科技日报.涉及医疗纠纷66起,电子病历共享不易[EB/OL].(2017-11-07)[2018-10-08]http://smart.huanqiu.com/roll/2017-11/11362741.html? agt=46.
[4]李晓辉.信息权利研究[M].北京:知识产权出版社,2006.
[5]罗斯科·庞德.通过法律的社会控制[M].沈宗灵,译.北京:商务印书馆,1981.
[6]赵正辉,李宁倩.电子病历拷问社会诚信,医患纠纷涉诉率达85%[EB/OL].(2012-10-19)[2018-10-08]http://health.sohu.com/20121019/n355232435.shtml.
[7]洪海林.个人信息的民法保护研究[M].北京:法律出版社,2010.
[8]孔令杰.个人资料隐私的法律保护[M].湖北:武汉大学出版社,2009.
[9]王利明.论个人信息权的法律保护——以个人信息权与隐私权的界分为中心[J].现代法学,2013,(4).
[10]蔡维生,王树华.法哲学视域下的病历著作权和所有权研究[J].医学与哲学,2017,38,(2A).
[11]亚太经合组织的隐私框架[EB/OL].(2014-02-01)[2018-10-08]http://www.docin.com/p-761045746.html.
[12]张阳.数据的权利化困境与契约式规制[J].科技与法律,2016,(6).
[13]陈晓云,张倩.医疗机构泛知情同意和健康数据共享隐私保护的调查研究[J].世界科学技术——中医药现代化,2017,(1).
[14]姚国章.英国医疗健康大数据Care.data的前车之鉴[J].南京邮电大学学报(社会科学版),2017,(3).
[15]王利明.论个人信息权在人格权法中的地位[J].苏州大学学报(哲学社会科学版),2012,(6).
[16]肖冬梅,文禹衡.数据权谱系论纲[J].湘潭大学学报(哲学社会科学版),2015,(6).
[17]文禹衡,胡琳.美国禁止规避技术措施例外制度评析(二)[J].图书馆论坛,2016,(6).
(1)1976年,一个叫约翰·摩尔的商人患了毛细胞白血病,于是他到加州大学洛杉矶分校的医疗中心找到了一位顶尖专家高尔德医师。治疗期间,高尔德对他的血液、骨髓、皮肤、精液等组织进行检测和研究,最终获得细胞学方面的医学专利并获益不菲。
(1)2000年,芝加哥联邦法庭受理了有关刀豆氨酸疾病信息控制权的控诉。原告是豆氨酸疾病病童家属及刀豆氨酸疾病基金会、国家泰-萨克斯疾病协会等非营利性组织。他们控告迈阿密儿童医院以及负责研究的遗传学家马达龙侵吞了刀豆氨酸基因遗传检验的专利。
(1)《数据条例》(第9条):“禁止收集处理反映个人种族或民族起源、政治观点、宗教/哲学信仰、是否是工会组织成员的数据、个人基因识别数据、生物数据,或涉及健康、性生活或性取向的数据。但在例外的情况下也可以收集加工以上数据,如已获得个人的明示同意,或数据控制者因处理劳动关系、社会保险之需要并在法律允许的范围内且已采取了适当的保护手段等。”
(2)《数据条例》(第89条):“为了实现公共利益、科学或历史研究或统计目的而处理,应当采取符合本条例的恰当防护措施,保障数据主体的权利与自由。这些防护措施应当确保,为了保证数据最小化原则,已经采取技术组织性的措施。这些措施可以包括匿名化,如果匿名化也能实现上诉目的。如果在进一步处理中实现对数据主体无法识别也可以实现上述目的,那就应当采取这种方式处理。”
(1)《数据条例》第20条:“数据主体可向数据控制者索要其数据,也可将其个人数据转移至另一个数据控制者。”